amdotso

Alors avec le temps qui passe un nouveau point de situation. D'abord ça ne serait pas que la polyarthrite rhumatoïde, , ou bien une forme bâtarde, parce que, et là il y aurait certitude (!), il y a de la spondylarthrite ankylosante.

Voyons les choses de façon positive : Ce sont à peu près les mêmes examens et le même traitement dans les deux cas, donc finalement ça ne change pas grand choses, à part que ça donne sens à mes affreuses douleurs de dos et de talons (talalgies, quel vilain nouveau mot).

Alors après avoir testé Enbrel , anti tnf alpha, pendant six mois, avec comme intermède une stomatite herpétique, sans effets miraculeux, je suis en arret de traitement et vais bientôt tenter Humira.

Dieux merci il reste les anti-inflamatoires. A ce sujet je vient de quitter Nexen, que j'ai eu pendant deux ans, pour Cebutid, qui est à ce jour autorisé (mais à suivre!)

Dieux merci il reste l'anti-douleur (et je viens de divorcer di-antalvic qui sera retiré de la vente en mars) donc je passe le temps avec Ixprim depuis une semaine en prévision du joli mois de mars.

Et dès que j'aurai purgé Enbrel de mon système, j'attaquerai le traitement avec Humira.

Il faut garder le moral et ça devient un peu pénible en cette fin d'hiver. 

Il me reste ma reconversion professionnelle à réussir et ça c'est pas gagné non plus. 

Saleté de maladie!

Sur le même thème que les précédents posts, je reviens en ce vilain mois de mai 2010 faire un petit bilan.

La maladie n'est toujours pas stabilisée malgré différents traitements et je suis maintenant en attente d'un rendez-vous hospitalier pour débuter, j'espère, une biothérapie. Je dis j'espère, parce que ce serait bien de trouver quelque chose qui marche...et que je tolère!

Le cocktail salazopyrine, méthoject et antiinflamatoires a bien fonctionné contre la maladie, mais les effets secondaires étaient trop lourds. Mon foie et mon estomacs étaient très fâchés, et j'ai dû interrompre le traitement. Je prend maintenant Arava, que je semble bien tolérer, mais qui ne fonctionne pas, du moins suffisamment pour être un traitement efficace. Les articulations se raidissent, je suis plus essoufflée et  les douleurs reviennent.

Pourtant je suis toujours mon régime Seignalet, depuis maintenant 6 mois. Alors, l'impact?

Le régime m'aide, je sens clairement que c'est une aide. Je me suis laissé allée à manger une pizza l'autre jour et il me semble que les douleurs et la fatigue ont été plus intenses dans les jours qui ont suivi. 
Les tisanes et l'hygiène de vie stricte m'ont, je pense, aidée à tolérer plus longtemps les traitements médicamenteux, mais ne m'ont pas permis de m'en passer. En même temps ça ne fait que six mois que j'ai commencé, ce qui est peu s'il faut réparer un corps entier!

Je continue à perdre du poids, plus lentement maintenant, mais ça aide aussi pour la forme et le moral. 12 kilos en moins depuis décembre!

La RQTH a été dure à avaler psychologiquement, mais c'est une aide finalement. Je crois que ça m'a permis de faire un deuil d'une guérison rapide. En m'obligeant à inscrire la maladie, et le traitement, dans la durée, je peux commencer à ré-aménager ma vie autrement. Je pense que ça a aidé ma famille aussi à prendre en compte la maladie différemment. J'ai passé une autre étape, le déclarer au boulot. Pas à tout le monde, bien sûr, juste aux R.H. et à ma cheffe. Mais ça m'ai aidé à formuler des demandes d'aménagement du temps de travail, ainsi quand je suis trop mal je peux de temps en temps faire du télétravail. Je suis en attente d'un reclassement et d'un nouveau poste, plus près de chez moi. Tout ça prend du temps, mais va dans le bon sens: améliorer la qualité de vie.

Donc même si ça reste dur, comme lorsque je vois l'échec d'un nouveau traitement, il y a matière à espoir;

Le régime alimentaire, et désolée si je me répète, me permet de me prendre en main, de ne pas me laisser juste aux mains des médecins mais d'avoir l'impression de faire quelque chose pour moi-même. Il me permet, en faisant attention, de souffrir moins et de me sentir mieux; mais il ne peut pas se substituer aux médicaments.

Voilà un point dans ce glacial mois de mai. J'espère que ces expériences peuvent vous aider aussi. N'hésitez pas à me faire part de vos ressentis. Si quelqu'un a l'expérience des biothérapies, merci de m'orienter. Chaque cas est différent, mais toute information permet de mieux cerner la route à suivre...

Alors, comme la maladie ne va pas disparaitre demain, je ferai un nouveau point d'ici quelque temps.

Demande particulière: si je retourne au Tibet cet été, quelqu'un connait-il bien l'association haute altitude et maladie, anémie, association diamox et biothérapie?

Alors voilà, atteinte depuis trois ans d'une maladie auto-immune sévère et invalidante, la polyarthrite rhumatoïde, qu'on arrive pas à stabiliser, je me mets maintenant au régime Seignalet.

Je ne vais pas ici détailler ce régime, le comment et les détails. Le lien suivant explique ça.
http://www.seignalet.fr/

Par contre je vais exposer mes motivations, mes recettes et l'évaluation de la méthode; voir si ça marche, et comment.

1) Bien sûr je continue mon traitement médical (pas suicidaire) et pas le temps d'attendre des résultats aléatoires. Donc je continue les piqures de méthotrexate, les anti-inflamatoires variés et tout le reste.

2) J'y associe des tisanes détoxifiantes (reine des prés, etc)

3) Et j'attaque ce régime alimentaire. Premier argument: Il parait que pour la polyarthrite rhumatoïde  ça marche dans 45% des cas. Je n'ai donc rien à perdre à essayer.
Essayer, ça me donne l'impression de faire quelque chose, d'être active et de me prendre en charge et pas juste d'attendre. Etre acteur, c'est mieux que d'être victime, non?
Enfin un régime raisonné et donc particulièrement équilibré ne peux pas faire de mal !

C'est un pari où je n'ai pas grand chose à perdre, comme le pari de Pascal!


Je résume les contraintes:

•  Supprimez tous les laits animaux (vache, chèvre, brebis) et de leurs dérivés : beurre, fromage, crème, yaourt, glace.
• Exclusion des céréales mutées (blé, maïs, seigle, orge, avoine) et consommation des céréales non mutées (riz, sarrasin, sésame).
• Consommez des produits soit crus, soit cuits à une température inférieure à 110°C (ça, c'est plus dur) 

Or donc:
Bilan de la première semaine:
Pas très contraignant, parce que j'adore la cuisine asiatique et que ce régime permet le riz!
La partie la plus difficile pour moi est la question de la température, que je ne suis pas sûre d'avoir suivi à la lettre. Enfin, il va falloir renoncer au micro-ondes! Ca doit être pour ça que ça s'appelle "régime préhistorique"!

J'ai trouvé des galettes Wasa au sarasin et au sésame, et d'autres sarrasin sésame et amarante! je les trouve délicieuses et ça remplace le pain.
Je remplace la crème fraiche par du lait de coco. 
Je vais cuisiner surtout au wok et à la vapeur.

Et comme Noel arrive je vais faire des bouchées au café, coco et aux noix:
sucre glace, café, crème de coco et noix. 

Bon appétit!